Il piccolo Charlie avrà una vita dignitosa?

0
Condividilo!

Charlie Gard è un bambino inglese di 10 mesi affetto da una patologia genetica rarissima – il suo è il 16° caso accertato in tutto il mondo – che colpisce il cervello determinando l’impossibilità del piccolo di respirare autonomamente e costringendolo così alla dipendenza da una macchina artificiale per mantenersi in vita. Il nome scientifico di questa malattia è Mithocondrial Depletion Syndrome – la sindrome di deperimento mitocondriale – che provoca il progressivo indebolimento dei muscoli, determinando la perdita di forze e peso. Charlie è ricoverato da ottobre dello scorso anno in terapia intensiva all’ospedale Great Ormond Street di Londra e secondo il parere dei medici non avrebbe alcuna possibilità di sopravvivere se un giorno la macchinetta del respiratore automatico venisse staccata.

Connie Yates e Chris Gard con il piccolo Charlie.

#Charliesfight

Ad aprile l’Alta Corte di Londra aveva stabilito che i medici potevano staccare la spina ad un bambino di pochi mesi affetto da una rara malattia genetica per cui sembra non esistere cura, anche contro il volere dei genitori. Connie Yates e Chris Gard, la madre e il padre di Charlie, con l’obiettivo di salvare il loro figlio da una morte certa indotta dai giudici prima ancora che dalla patologia, hanno lanciato una campagna di solidarietà in nome del diritto alla vita. Convinti che le condizioni del figlio non fossero così disperate, i coniugi Gard avevano deciso di sottoporlo a delle cure sperimentali negli Stati Uniti. Per pagare tali cure hanno promosso una raccolta fondi online dal nome #Charliesfight – la battaglia di Charlie –. In questo modo erano riusciti a raccogliere 1,2 milioni di sterline, più di quanto occorresse per accedere al trattamento.

La posizione dei genitori

I numerosi interventi in televisione e gli accorati appelli lanciati dai genitori hanno fatto breccia nel cuore di una buona parte dell’opinione pubblica, aumentando i sostenitori alla loro personalissima causa. Connie e Chris avevano dichiarato alla BBC, durante una delle loro innumerevoli interviste:

Charlie riesce a muovere la bocca, le mani. Non le apre del tutto, ma può aprire gli occhi e vederci, può reagire a noi. Non crediamo affatto che stia soffrendo.

E ha concluso la mamma:

Vogliamo solo che ci sia data una possibilità. Non sarà una cura definitiva ma lo aiuterà a vivere. Se lo salverà, sarà stupefacente. Il giudice deve fidarsi di noi, siamo i suoi genitori.

La posizione della Corte europea

La Corte europea di Strasburgo sui diritti umani (CEDU, tribunale internazionale che non fa parte dell’Unione Europea), a cui i genitori di Charlie avevano fatto ricorso, ha sentenziato, sulla scia di quanto già deciso dai tribunali britannici, che Londra poteva decidere di non tenere in vita il bambino. I giudici di entrambe le corti, pur lodando la campagna “piena di dignità e amore” in nome del bambino, hanno dato ragione ai medici, sottolineando che “non si possono fare esperimenti su Charlie se non ci sono ragionevoli margini di speranza”, onde evitare l’accanimento terapeutico.

A inizio luglio, in seguito a queste decisioni, Donald Trump, presidente degli Stati Uniti d’America, e l’ospedale vaticano del Bambin Gesù a Roma si sono offerti di aiutare il bambino e la sua famiglia.

L’autodeterminazione

Il caso sta scuotendo da mesi le coscienze di ogni persona. Si è detto molte volte che conta solo la volontà del paziente, o dei suoi genitori, se è troppo piccolo per poterla esprimere da sé. Si è detto molte volte che le determinazioni del medico spesso devono fermarsi un passo prima di quelle del malato, l’unico in grado di prendere veramente una decisione, o dei suoi tutori. Si è detto molte volte che l’autodeterminazione è importante per garantire la dignità al paziente i cui pensieri non possono essere compresi.

L’eutanasia dovrebbe essere riconosciuta come un diritto dell’individuo: essa consiste nella libertà che ha ogni persona di autodeterminarsi in condizioni tragiche ed estremamente critiche. Lo Stato, in quel caso, deve avere la forza di garantire un buon fine vita al cittadino, assecondando la volontà di chi davanti alla sofferenza straziante della propria condizione considera la sua vita un inferno, un male ben peggiore della morte, vista al contrario come liberazione. Il caso di Charlie Gard, però, è completamente diverso, e forse è proprio per questo che stimola riflessioni talmente importanti da rendere estremamente difficile il raggiungimento di una soluzione.

Charlie è un bambino

Egli non è in grado di autodeterminarsi, di decidere della propria vita, come Dj Fabo. Egli non si trova neanche in uno stato completamente vegetativo, come quello di Eluana Englaro, che per diciassette anni ha vissuto immobile su un letto di ospedale attaccata ad una macchina, fino alla morte per disidratazione. Charlie ha dieci mesi. Ed è un bambino malato. Ha una mitocondriopatia, una malattia molto grave che non fa funzionare nel modo giusto i mitocondri, gli organelli che producono l’energia necessaria per le funzioni vitali delle cellule. Le malattie mitocondriali sono numerose e di vario tipo, ma nella maggior parte dei casi – come in quello di Gard – portano a gravi disfunzioni muscolari, compresi problemi cardiaci, e causano sofferenze e danni a organi vitali come reni e pancreas. Per buona parte delle malattie mitocondriali oggi non c’è cura: un numero limitato può essere rallentato grazie ad alcuni farmaci, ma ognuno reagisce in modo diverso.

Cosa fare quindi? Charlie deve morire? Chi ha il diritto di prendere una decisione di questo tipo in merito?

È un diritto legittimo dei genitori rivendicare la facoltà di decidere sulla vita dei propri figli quando si trovano in condizioni gravissime come quelle di Charlie. Allo stesso tempo, però, una decisione così importante non può non tenere conto del sapere specialistico dei medici, veri conoscitori della materia. Un dialogo aperto e senza alcun tipo di preclusione tra le due componenti può portare ad una, seppure difficile, soluzione.

La risposta: dignità

A mio avviso alla domanda se Charlie deve o meno restare in vita si può rispondere solamente riflettendo attentamente sul concetto di dignità. Se esistono cure sperimentali che possono dare anche solo una speranza ai genitori di Charlie per un realistico miglioramento delle condizioni del bambino, allora è legittimo tentare tale strada, e la legge ha il dovere e l’obbligo morale di sostenere la battaglia per la vita che Connie e Chris stanno portando avanti per il loro bellissimo figlio.

Se, al contrario, non esistessero cure in grado di alleviare le sofferenze del piccolo Charlie, ma vi fosse solamente un insensato accanimento terapeutico, non sarebbe nient’altro che un terribile atto egoistico. Qualsiasi decisione deve avere un unico fine ultimo: garantire una vita dignitosa ad un bambino così piccolo, il quale un domani, diventato uomo, possa essere in grado di affrontare serenamente la vita di tutti giorni, pur nelle difficoltà, ma non nella sofferenza e nel dolore.

Ecco allora che l’interrogativo iniziale – il piccolo Charlie deve morire? – posto, ormai da mesi, dall’opinione pubblica, viene completamente modificato, diventando:

“Il piccolo Charlie avrà una vita dignitosa?”

La risposta a questa domanda, qualunque essa sia, è destinata a fare storia.

Autore

I'm a student of early modern history at the University of Pisa